Fibromialgia e Registro Nazionale

 

Fibromialgia. Creato in Italia il primo registro nazionale: accelerare la ricerca e sviluppare percorsi individuali

Le persone affette da fibromialgia in Italia sono circa 2 milioni.. Questa patologia occupa, per frequenza, il 2°-3° posto tra le malattie reumatiche e rappresenta il 12-20% delle diagnosi formulate in ambito ambulatoriale.

E’uno dei primi registri sulla fibromialgia relativo alle malattie da dolore cronico in Europa. Il registro Italiano per la fibromialgia è un progetto strategico, che consente una raccolta osservazionale e prospettica dei dati clinici e clinimetrici dei pazienti fibromialgici sul territorio nazionale.

Il progetto, realizzato dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) con il patrocinio del Ministero della Salute, con cui è stata costruita la partnership scientifica ed istituzionale, ha l’obiettivo di realizzare uno strumento che consente ricerche nel campo della fibromialgia e favorisce lo sviluppo della medicina di precisione, in questo ambito. Grazie al registro sarà possibile definire l’incidenza della malattia, misurare il grado di severità, migliorare la conoscenza della storia naturale della malattia, definire l’intervallo di tempo tra l’esordio dei sintoni e la diagnosi, monitorare ed aggiornare il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA) e valutare gli esiti e l’impatto socio/economico.

“Per la prima volta il paziente è stato messo al “centro” per un nuovo, ambizioso e complesso progetto, che ha visto finora la partecipazione attiva di 42 Centri di reumatologia sul territorio nazionale” – sottolinea Fausto Salaffi, Consigliere Nazionale della SIR e delegato ai problemi legati alle malattie da dolore cronico. Questa iniziativa ha consentito di ottenere quella che è, ad oggi, la più ampia casistica italiana di pazienti affetti da fibromialgia. I dati epidemiologici e clinici ottenuti potranno ampliare la conoscenza della malattia, nella speranza di migliorarne il percorso diagnostico/terapeutico e favorire un approccio personalizzato.

La raccolta dei dati avviene tramite una piattaforma online, che nel rispetto dei più alti standard di sicurezza e di gestione operativa etico-legale, consente di inserire le principali caratteristiche anagrafiche, le informazioni cliniche relative alla qualità di vita ed al regime terapeutico dei pazienti. Tali dati vengono raccolti ordinatamente e mantenuti costantemente aggiornati.

Modalità di accesso al Registro Italiano di Fibromialgia

Per essere inseriti all’interno del Registro Nazionale di Fibromialgia, bisogna contattare i centri Regionali aderenti (troverete in calce l’elenco) e farsi dare il contatto del medico Reumatologo  che prenderà in carico la vostra richiesta.

Centri aderenti al Registro Italiano Fibromialgia

Nome del Centro

Regione

Città

ASL 1 Avezzano-Sulmona-L’Aquila

Abruzzo

L’Aquila

AUSL Pescara – Ospedale Spirito Santo

Abruzzo

Pescara

Casa di cura privata – Pescara

Abruzzo

Pescara

ASL NA1 Centro Ospedale San Giovanni Bosco

Campania

Napoli

ASL Napoli 1 Centro San Gennaro

Campania

Napoli

Azienda Ospedaliero Universitaria L. Vanvivitelli

Campania

Napoli

PO Santa Maria della Pietà

Campania

Casoria

AUSL di Reggio Emilia

Emilia romagna

Reggio Emilia

AUSL Modena

Emilia romagna

Modena

Azienda Ospedaliera Universitaria Parma

Emilia romagna

Parma

Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara

Emilia romagna

Ferrara

Casa di Cura Madre Fortunata Toniolo

Emilia romagna

Bologna

Terme di Riolo Bagni

Emilia romagna

Riolo Terme

Azienda sanitaria universitaria Trieste

Friuli venezia giulia

Trieste

Policlinico Umberto I – Università la Sapienza

Lazio

Roma

Policlinico Universitario Campus Bio-Medico

Lazio

Roma

Policlinico Universitario Gemelli – Cattolica del Sacro Cuore

Lazio

Roma

ASL 3 Genovese

Liguria

Genova

Ospedale Policlinico San Martino

Liguria

Genova

ASST degli Spedali Civili di Brescia

Lombardia

Brescia

ASST Fatebenefratelli Sacco

Lombardia

Milano

ASST Gaetano PIni

Lombardia

Milano

ASST Ovest Milanese – P.O di Legnano

Lombardia

Legnano

ASST Sette Laghi

Lombardia

Varese

IRCCS di Castel Goffredo-Mantova

Lombardia

Castel Goffredo

IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi

Lombardia

Milano

IRCCS Ospedale San Raffaele

Lombardia

Milano

Istituto Auxologico italiano IRCCS

Lombardia

Milano

Ospedale Maggiore Policlinico

Lombardia

Milano

Ospedale Carlo Urbani

Marche

Jesi

Ospedale della misericordia area vasta 1 Marche -Urbino.

Marche

Urbino

UOC Medicina Interna Fermo – Ambulatorio Reumatologico

Marche

Fermo

ASREM Ospedaliero San Francesco Caracciolo Agnone

Molise

Agnone

ASL To4 – Chivasso

Piemonte

Chivasso

Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano

Umberto I

Piemonte

Torino

Azienda Ospedaliera Universitaria Torino

Piemonte

Torino

Azienda Ospedaliero Universitaria Maggiore della Carità di Novara

Piemonte

Novara

Policlinico Bari

Puglia

Bari

ASP 7 Ragusa

Sicilia

Ragusa

Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale e di Alta Specializzazione (ARNAS) Garibaldi

Sicilia

Catania

Azienda Ospedaliera Universitaria di Messina

Sicilia

Messina

Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico San Marco

Sicilia

Catania

Ospedale Palermo

Sicilia

Palermo

Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi

Toscana

Firenze

Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana

Toscana

Pisa

Azienda Ospedaliera Universitaria Senese

Toscana

Siena

Azienda Ospedaliera di Perugia

Umbria

Perugia

Azienda Ospedaliera Universitaria integrata Verona

Veneto

Quanto esposto sopra è stato pubblicato con autorizzazione della SiR Società Italiana di Reumatologia.
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