Fibromialgia. Creato in Italia il primo registro nazionale: accelerare la ricerca e sviluppare percorsi individuali

Le persone affette da fibromialgia in Italia sono circa 2 milioni.. Questa patologia occupa, per frequenza, il 2°-3° posto tra le malattie reumatiche e rappresenta il 12-20% delle diagnosi formulate in ambito ambulatoriale.

E’uno dei primi registri sulla fibromialgia relativo alle malattie da dolore cronico in Europa. Il registro Italiano per la fibromialgia è un progetto strategico, che consente una raccolta osservazionale e prospettica dei dati clinici e clinimetrici dei pazienti fibromialgici sul territorio nazionale.

Il progetto, realizzato dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) con il patrocinio del Ministero della Salute, con cui è stata costruita la partnership scientifica ed istituzionale, ha l’obiettivo di realizzare uno strumento che consente ricerche nel campo della fibromialgia e favorisce lo sviluppo della medicina di precisione, in questo ambito. Grazie al registro sarà possibile definire l’incidenza della malattia, misurare il grado di severità, migliorare la conoscenza della storia naturale della malattia, definire l’intervallo di tempo tra l’esordio dei sintoni e la diagnosi, monitorare ed aggiornare il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA) e valutare gli esiti e l’impatto socio/economico.

“Per la prima volta il paziente è stato messo al “centro” per un nuovo, ambizioso e complesso progetto, che ha visto finora la partecipazione attiva di 42 Centri di reumatologia sul territorio nazionale” – sottolinea Fausto Salaffi, Consigliere Nazionale della SIR e delegato ai problemi legati alle malattie da dolore cronico. Questa iniziativa ha consentito di ottenere quella che è, ad oggi, la più ampia casistica italiana di pazienti affetti da fibromialgia. I dati epidemiologici e clinici ottenuti potranno ampliare la conoscenza della malattia, nella speranza di migliorarne il percorso diagnostico/terapeutico e favorire un approccio personalizzato.

La raccolta dei dati avviene tramite una piattaforma online, che nel rispetto dei più alti standard di sicurezza e di gestione operativa etico-legale, consente di inserire le principali caratteristiche anagrafiche, le informazioni cliniche relative alla qualità di vita ed al regime terapeutico dei pazienti. Tali dati vengono raccolti ordinatamente e mantenuti costantemente aggiornati.

Modalità di accesso al Registro Italiano di Fibromialgia

Per essere inseriti all’interno del Registro Nazionale di Fibromialgia, bisogna contattare i centri Regionali aderenti (troverete in calce l’elenco) e farsi dare il contatto del medico Reumatologo  che prenderà in carico la vostra richiesta.

Centri aderenti al Registro Italiano Fibromialgia