IDENTIKIT del malato Fibromialgico

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Identikit del malato Fibromialgico

Come è visto il malato fibromialgico dal malato fibromialgico, dalla sanità, dal medico, dalla politica e dalla società.
Facciamo un piccolo excursus.
I TRATTI del KILLER
La Fibromialgia è una sindrome sistemica che interessa il microcircolo e il SNC. La sua sintomatologia è varia (chiamata anche sindrome dai 100 sintomi) e spazia dal dolore cronico migratorio e permanente (soglia del dolore molto bassa), alla forte astenia giornaliera, all’alterazione del ciclo circadiano, ai problemi cognitivi comportamentali, ai disturbi gastro intestinali, ai disturbi ginecologici ecc.
Insomma un vasto quadro alquanto invalidante per la persona.
Persona? Ah già. Si parla spesso della Fibromialgia ma mai della persona che la ospita (a malincuore).
Dunque…chi è il malato fibromialgico?
Il suo identikit si radica nella figura femminile, 9 su 10 sono donne (solo 1 uomo su 10 soggetti), per la maggiore colpisce nell’età adulta e in piena attività lavorativa, la menopausa non aiuta nella sintomatologia (anzi), la persona risulta dolorante, stanca, distratta, assonnata, con alterazioni sensoriali (tatto, olfatto, vista), la percezione risulta più sensibilizzata, l’umore subisce sbalzi e ciò è dovuto sia ad un fattore fisiologico (serotonina bassa) che da impulsi esterni recepiti in modo molto sensibile che causano tensione e a lungo andare fino all’esaurimento della e nella persona scatenando vere e proprie malattie come la depressione (DISTRESS).
Un vero e proprio caos definito dal malato di Fibromialgia “un cane che si morde la coda”.
Andiamo a vedere chi era, chi è e cosa vorrà essere il malato fibromialgico.
Chi era?…o chi è?
Per la maggior parte una persona dinamica, attenta agli altri, altruista, emotivamente sensibile, ben curata nell’aspetto, instancabile, sempre presente, positiva nel pensiero, fedele ai doverismi e incapace a dire di NO.
Beh! Sembra proprio una bella persona….che nel tragitto si è persa un pò troppo dimenticandosi di esserlo ancora.
Quindi?
Èh niente! Quindi bisogna tirarsi su le maniche e lavorare.
Come si vede il malato fibromialgico?
Incentivato al vittimismo da quella che si definisce società, il malato fibromialgico si vede defraudato non solo della propria salute ma anche della sua dignità e identità. È certo! Sfido voi tutti a vivere 24 ore su 24, 365 giorni l’anno con tutta quella sintomatologia. La persona cambia aspetto(1): muscoli contratti e tratti somatici inaspriti da smorfie di dolore e tristezza, postura incerta quasi a decadere per la invalidante stanchezza; cambia modi di fare(2): comportamento schivo, timido, fragile, emotivamente vibrante, a volte rabbiosa, triste, a volte nel suo dolore e nella sua condizione trova la sua base sicura insieme al letto, al divano e alle pillole (ma lo sa che la Fibromialgia ragiona come la dinamo della bicicletta? Èh no mio caro fibromialgico, su su, dinamismo. L’energia proviene da dentro, dalla parte biologica, psicologica e anche sociale. Curare il corpo, la mente e le relazioni interpersonsli portano il benessere totale); cambia modi di pensare e agire(3): si sente inutile, disperata, con bassa autostima, in difficoltà a portare a compimento ogni tipo di azione e di progetto (diventa il serial procastinatore), piuttosto rinuncia (al sentire e fare), così si sente la vittima per eccellenza, timorosa di chiedere per paura del giudizio e del rifiuto.
Immagino sia questa la visione che il malato fibromialgico ha di se stesso.
Solo che non gli si può addossare quelle colpe che non ha.
Perchè?
Perchè il malato fibromialgico dalla sanità, dal medico, dalla società, dalla politica non viene proprio visto e tutelato. Diventa il pupazzo d’eccellenza sbattutto a destra e sinistra, strattonato da chi ha disegnato e circoscritto su di lui il business, abbandonato dalle istituzioni a causa di un codice sanitario non assegnato (il codice fa la differenza) e quindi NO tutela e sostegno alla salute, alla vita lavorativa, alla salutogenesi.
Il medico fatica sulla diagnosi e sulla terapia, difficilmente prende in carico la persona fibromialgica, e brancola nel caos creato da quell’ignoranza accademica che blocca il vero percorso di salute della persona; la politica barcolla ma non molla, l’inefficienza di un sistema che allunga come acqua nel brodo i tempi per non prendersi le responsabilità e chiedendo sacrifici a chi gli chiede aiuto (paradossale); e infine la società. La società oggi è priva di comunicazione, arida di belle emozioni, disinteressata del più debole e poco attenta al bisognoso di cure.
Credo di aver tenuto fede ai tratti caratteristici del malato fibromialgico che altro non è QUELLA STUPENDA PERSONA che ad un certo punto della sua vita ha perduto la sua preziosa bussola.
È quella STUPENDA PERSONA che sta in silenzio per non dare fastidio soffrendo in silenzio quel dolore fisico ed emotivo. È quella STUPENDA PERSONA che difficilmente ti dirà di NO (il senso del dovere è nocivo per lui stesso vantaggiando chi reclama la persona incurante del suo stato). È quella STUPENDA PERSONA che ha solo BISOGNO di essere ACCOLTA, ASCOLTATA, ABBRACCIATA e guardata con stima e amore.
Antonella Moretto
Fibromialgica e Counselor
Presidente AFI ODV

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