Lettera aperta Fibromialgia Marche – AFIOdV

26 giugno 2020

Buongiorno a tutti,
Sapete tutti quanto lavoro è stato fatto qui nella nostra regione Marche dalla Fi.Mar.Onlus oggi AFI OdV dal 2014 ad oggi.
Grazie alla nostra Associazione abbiamo una Legge regionale a tutela del malato fibromialgico e di Sensibilità Chimica Multipla, un Tavolo Tecnico e un Centro di Riferimento che prenda in carico le due tipologie di malati.
Questo tutto dal 2017. Non è facile programmare e attivare la grande macchina della Sanità, ma noi, con impegno e determinazione ce l’abbiamo fatta.
Nel novembre 2019 ho chiesto personalmente al Consigliere Regionale Romina Pergolesi sensibilità per trovare fondi all’attivazione del Centro di Riferimento e questa mia richiesta , con l’approvazione del Bilancio di Spesa anno 2020/2022, è stata accolta.
Ad oggi possiamo contare su un fondo che da la possibilità di lavorare sul nostro Centro di Riferimento.

Proprio a febbraio 2020 in un incontro in Regione ho portato ciò che l’ASUR chiedeva, insieme ad altre proposte da prendere in considerazione.
Successivamente, causa COVID-19, i lavori si sono interrotti e da settimane la AFI ODV ha ripreso i contatti, così da continuare il faticoso cammino che da SOLA ha cominciato e sempre portato avanti.
Come Presidente della AFI ODV, ho sempre cercato di tenere un profilo basso sui risultati che abbiamo ottenuto nel tempo, per evitare di ILLUDERE le aspettative di migliaia, addirittura milioni, di persone affette da Fibromialgia e Sensibilità Chimica Multipla.
Pragmaticità, correttezza, serietà e sostanza, contraddistinguono da sempre il nostro operato e anche in mezzo a tante difficoltà non abbiamo mai dimenticato quelli che sono i principi fondanti della nostra missione : sostegno, Legge, Centri di riferimento, Ricerca. Questo per rispettare chi soffre di una malattia e dell’abbandono da parte di chi dovrebbe garantire il diritto e la tutela della salute.
A breve avremo i dati della nostra ricerca, sviluppata solo grazie ai fondi e ai contributi di chi ha creduto e crede in noi. Dati che porteranno aiuto alla diagnosi della Fibromialgia, dati che stiamo consegnando ad un Comitato Etico Scientifico e al Ministero e che verranno consegnati alla nostra Regione e alle Giunte delle altre Regioni, così da agevolare il percorso diagnostico e terapeutico del malato fibromialgico.
A breve partirà uno studio osservazionale che si occuperà di clinica, terapia e sostegno e un altro progetto davvero grande che ci rende fieri del cammino che stiamo facendo.
Di seguito allego parte di una mia corrispondenza inviata lo scorso anno, nel novembre 2019 ad una delle strutture più grandi della nostra regione. Nonostante la lenta e macchinosa burocrazia, sono riuscita ad avere il nulla osta nel febbraio 2020, così da attivare quella rete per la presa in carico dei pazienti che ci riguardano e oggi, finalmente, ho l’immenso piacere di condividere con voi la notizia che i lavori post Covid-19 riprenderanno.
Di seguito :

“Gent.ma Dott.ssa XXXXX buongiorno,
In merito all’Assemblea del Comitato avvenuta il 25 novembre scorso le inoltro formalmente la richiesta dell’Associazione in oggetto e che rappresento.
Di seguito si chiede :

1) di poter prendere contatti con i Direttori delle SOD così da collaborare insieme per il bene del paziente fibromialgico e con MCS : – ginecologia – allergologia – clinica medica – oncologia (già aperta la collaborazione) – pneumologia – gastroentetologia – cardiologia – psichiatria – neurologia – dermatologia – endocrinologia – dietetica e nutrizione – malattie del dolore e cure palliative
Questo per migliorare la qualità della presa in carico così da incentivare e rafforzare la compliance al percorso terapeutico del paziente, interfacciandosi anche con le conoscenze dell’Associazione. Trovo importante e funzionale, per il paziente, che la presa in carico sia coordinata da un’unica struttura o meglio dalla struttura che il paziente preferisce e sceglie. Inoltre si cerca di valorizzare l’orientamento di terapia centrata sul paziente………
AFIOdV

La Presidente Antonella Moretto
Concludo dicendo che la nostra Segreteria si è attivata nel contattare le varie Regioni italiane così da capire la situazione oggi in Italia sulla Fibromialgia e sulla MCS. Ricevendo messaggi e telefonate di persone di altre regioni che riferiscono uno scontento in generale, nonostante si facciano annunci di miglioramenti legislativi e non solo, faremo luce a queste richieste di aiuto.