Tavolo Tecnico Fibromialgia e Sensibilità Chimica Multipla

 Da : Antonella Moretto Presidente
AFI OdV – Associazione Fibromialgia Italia OdV
A : Direttore Generale
ASUR MARCHE

Oggetto : sollecito ripresa lavori Tavolo tecnico per Legge 38/17 Fibromialgia e Sensibilità Chimica Multipla

Gent.mi buongiorno,
ci ritroviamo nella fase post-covid19, dove timidamente stiamo tutti ricominciando a ritrovare il nostro giusto e meritato equilibrio, ed è questo il motivo per cui vi invio questa lettera.
Essendo trascorso ormai troppo tempo, sono certa che sia giunto il momento di richiedere la ripresa dei lavori per l’attuazione della LEGGE REGIONALE 18 dicembre 2017, n. 38 “Disposizioni in favore dei soggetti affetti da Fibromialgia e da Sensibilità Chimica Multipla” del Tavolo Tecnico in essere.
Un breve excursus per riportarvi al novembre 2019 dove sollecitavo e richiedevo fondi a sostegno del Centro di Riferimento per la Fibromialgia e la Sensibilità Chimica Multipla al Consigliere regionale della IV Commissione Sanità, la dott.ssa Romina Pergolesi.
Nel dicembre 2019 il Consiglio e la IV Commissione Sanità nell’approvazione del Bilancio di spesa 2020/2022, hanno destinato 25mila euro utili all’avvio di progetti sperimentali di ricerca su Fibromialgia e Sensibilità Chimica Multipla.
Alla luce di quanto sopra esposto e visti i successi ottenuti a favore dei malati e della Regione Marche, sono certa che converrete con me che i tempi sono più che maturi per creare quelle condizioni nelle quali i malati possano iniziare a trarre i benefici dal lavoro fin qui svolto.
Per poter procedere e dare seguito a quanto sopradescritto, come presidente Afi Odv, pongo alla vostra cortese attenzione due punti a mio avviso fondamentali:
1- Che i lavori riprendano il prima possibile nel rispetto delle norme di sicurezza post-Covid-19

2- Che il fondo di 25mila euro approvato nel Bilancio di spesa 2020/2022 cominci ad essere valutato e utilizzato per l’avvio del Centro di Riferimento nella regione Marche come da Legge 38/17. Possibilmente sarebbe utile avere informazioni per accedere al bando.

Come legale rappresentante dell’Associazione tengo a precisare che il compito di Afi Odv è quello di tutelare il malato seguendo attentamente le evoluzioni dei lavori che spesso, nonostante i ripetuti solleciti anche telefonici, si interrompono senza riuscire ad avere aggiornamenti in merito.
Dall’approvazione della Legge 38 del dicembre 2017 (voluta e lavorata da me insieme ad un Consigliere Regionale nella PdL 115), ci sono oltre 30 mila fibromialgici marchigiani che attendono ancora risposte dall’Amministrazione in carica e da questa Azienda Sanitaria dal 2019.
Tenuto conto del periodo ormai trascorso a causa della situazione emergenziale (Covid-19), chiedo rispettosamente e a gran voce la riapertura del Tavolo Tecnico, riprendendo il lavoro da dove si era interrotto.
La regione Marche, viste le potenzialità della sua Sanità, potrebbe essere d’esempio divenendo capofila per altre regioni d’Italia. Visto il grande lavoro svolto dalla nostra Associazione, (siamo stati la quarta regione italiana a dare una Legge al malato, abbiamo istituito un Tavolo Tecnico e creato dei Fondi), la regione Marche potrebbe fungere da apripista per le altre regioni, divenendo capofila di questo importante progetto.
Arrivati a questo punto, visto i grandi passi fatti come Associazione, grazie al contributo della Regione, ci auspichiamo che il malato fibromialgico e di Sensibilità chimica multipla, non sia dimenticato.
Con questa mia si chiede urgente incontro così da valutare anche un’ulteriore proposta di fondi, oltre a quelli già approvati, da parte di questa Associazione in modo da poter avviare il Centro di Riferimento già individuato in precedenza, così da poter prestare fede alla nostra missione, ovvero garantire il diritto alla salute, come sancito nella nostra Costituzione nell’Articolo 32 :
“La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.”
Confidando nella Vostra e sempre gentile collaborazione e disponibilità chiedo che questa Associazione sia convocata dalle signorie Vostre.
Fiduciosa ringrazio e cordialmente saluto.
Ancona, 29 giugno 2020
Afi OdV
Il Presidente: (Antonella Moretto)