FIBROMIALGIA: una incognita legislativa

Come legale della AFIOdV ho ritenuto di pubblicare questo breve elaborato per portare a conoscenza degli interessati l’attuale iter legislativo sul riconoscimento di questa patologia.Ma che cosa è la fibromialgia?Si tratta di una sindrome dolorosa che si manifesta con una pluralità di sintomi: dolore muscolo scheletrico diffuso, affaticamento costante, una rigidità generalizzata, un sonno non ristoratore, mal di testa, la vescica iperattiva, intorpidimento, il formicolio atipico, prurito, scarsa resistenza all’esercizio fisico e una generale sensazione di debolezza.Lo stress, l’ansia e la depressione hanno una netta correlazione con questa patologia tanto da richiedere trattamenti di psicoterapia.Nonostante la fibromialgia sia una patologia graveche colpisce un elevato numero di persone ed essendo caratterizzata da una pluralità di sintomi tale da considerarsi di interesse multidisciplinare, essa non è ancora riconosciuta come malattia invalidante atutti gli effetti. Appare evidente l’urgenza di un approccio sistematico che consideri la patologia nel suo insieme e non come sommatoria di tanti sintomi.Anche se non esiste una cura specifica, essendo una malattia cronica, la fibromialgia richiede trattamenti multidisciplinari con farmaci convenzionali e non convenzionali.Il disegno di legge n. 299 sul riconoscimento invalidante della FibromialgiaIl disegno di legge fermo alla Commissione Sanità del Senato prende spunto dalle seguenti considerazioni:innanzitutto dall’art. 32 della Costituzione che afferma che la Repubblica tutela la salute come diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività edevegarantire cure gratuite agli indigenti, per cui lo Stato ha l’obbligo diriconoscere anche a chisoffre di fibromialgia, le necessarie cure, spese mediche come per qualsiasi altra malattia invalidante.

Inoltre l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS)nonostantedal 1992 con la cosiddetta Dichiarazione di Copenhagen,l’abbia inserita nel Manuale di classificazione internazionale delle malattie ritenendola di carattere cronica, ancora oggi non tutti i Paesi Europei condividono tale posizione fra cui l’Italia.Il disegno di legge partendo da queste considerazioni propone di riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante con il conseguente inserimento tra le patologie che hanno diritto all’ esenzione per il costo delle prestazioni sanitarie e al diritto alla pensione di invalidità.Questa proposta di legge prevede ancora l’individuazione sul territorio nazionale sia di strutture sanitarie pubbliche idonee alla diagnosi chealla riabilitazione della patologia, sia di centri di ricercaper lo studio di tale sindrome, inoltre dispone per campagne di informazione e sensibilizzazione al fine di diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi della malattia, anche con la collaborazione di associazioni regionale senza scopo di lucro con la AFIOdV ; a tal fine il Ministero della Salute stipulerà specifiche convenzioni di volontariato operanti nelle Regioni che svolgono attività di prevenzione, informazione e ricerca innovativa su tale malattia.Importante novità è quanto proposto all’art.8 del Disegno di legge 299 dove si legge che il “Ministero del Lavoro e della Salute stipuleranno accordi con associazioni imprenditoriali per favorire l’accesso delle persone affette da fibromialgia all’attività telelavorativanelle forme sia del lavoro a distanza sia del telelavoro domiciliare compatibilmente con la funzionalità dell’impresa”.Ma ad oggi tutto questo rimane un’utopia.Legge Regione Marche n.38/2017 riconosce la fibromialgiacome malattiaIn assenza di una normativa di livello nazionale, alcune Regioni fra cui le Marche con la Legge n.38 del 18/12/2017 riconosce la Fibromialgia e la Sensibilità Chimica Multipla come patologia e ne promuove la prevenzione, la diagnosi, la cura e la realizzazione di un sistema integrato di interventi che prevede:

-istituzione di un centro di riferimento regionale per diagnosi e cura che sarà istituito presso la Clinica Reumatologica dell’Università Politecnica delle Marche con sede nel presidio Ospedaliero Carlo Urbani di Jesi.-attivazione del registro regionale dei soggetti affetti da Fibromialgia e SCM-rilascio certificazione malattia ai pazienti iscritti nel registro-promozione di progetti sperimentali e di ricerca-organizzazione campagne informative-definizione dei protocolli per la presa in carico, la diagnosi e la cura dei pazienti.In attesa che tutto questo sia operativo, oggi l’unica realtà a cui oggi il paziente si possa rivolgersi è l’associazione AFIOdV che con la sua organizzazione e professionalità è l’unico punto di riferimento.